Endometriosis

En este proceso ha sido muy importante la red social: mis padres, hermanas, amigos, compañeros de trabajo, en ese momento no tenia pareja.
 

El dolor cedió por unos meses, sin tratamiento y sin más análisis, la enfermedad me dio una tregua para reflexionar sobre el tiempo transcurrido. Fue como si hubiera entrado al mar y una ola me hubiera revolcado, me arrastró hacia la playa, abrí mis  ojos y ya estaba en otro lugar.
 

Ver las cosas desde esta nueva perspectiva, me permitía valorar todo lo que tenía y lo que podía lograr, me sentía afortunada de haber regresado de la experiencia. Tuve suerte de tener seguro médico, de que los medicamentos y consultas fueron “gratis”, tenía mi trabajo, mejor aún, mis familiares y amigos, tener los medios para contar la experiencia. Desde esta mirada podía explicar la experiencia y darla a conocer, desmentir que los cólicos son normales, era como si el ego estuviera subordinado al altruismo.
 

En México el servicio médico ha mejorado un poco, sin embargo no todos los ciudadanos tienen acceso a él y esa inequidad afecta al país en muchos sentidos.
 

Ayudar a otras mujeres, dar a conocer la enfermedad era prioritario, sentía la responsabilidad de compartir la experiencia y sumarme al esfuerzo de otras instituciones donde a partir de mis estudios profesionales y experiencia, apoyar en casos similares.
También fue un tiempo para replantearme el matrimonio, el proyecto de vida, mis valores, las cuestiones culturales, éticas y morales.
 

Durante esa canalización de energía, encontré grupos específicos de apoyo, me integré a ellos electrónicamente y se abrieron mis ojos, me di cuenta que había más mujeres pasando este trago amargo, fue reconfortante y no por el dolor ajeno sino porque se me quito el sentimiento de bicho raro. Eso me dio fortaleza, porque aunque yo expongo mis sentimientos, al conocer otros casos, me reconocía como en un espejo pero pudo haber sido peor.
 

Como yo había muchas mujeres, una de ellas dijo en una ocasión que a su ginecólogo, solo le faltaba tener “ENDO”, eso fue muy interesante, porque uno se da cuenta que aprendes a vivir con ello, la enfermedad y los médicos son parte de tu vida.
También  me di la oportunidad de conocer a otras personas, recibí algunas propuestas para comenzar una relación, pero aún no me sentía afianzada.
 

Actualmente estoy desafiando al destino sin tratamiento, sigo en contacto con otras mujeres que tienen la enfermedad y motivo a otras para que asistan al ginecólogo regularmente, para que no tengan miedo. He repartido información impresa, acerca de la enfermedad, en plazas y mercados.
 

Una semana después de la cirugía, regrese a urgencias para que retiraran las puntadas, supongo que existen suturas quirúrgicas para diferentes situaciones, en esta ocasión la posición de los hilos permitió que la cicatriz queloide estuviera hacia dentro y por lo tanto estéticamente mejor que la primera cirugía.
Sin embargo fue muy doloroso a la hora de que el médico internista retiró el hilo, recuerdo que corto el nudo que se encontraba en uno de los extremos de la herida y mientras presionaba mi vientre bajo jalo hasta sacar una tira completa como de 15 cm., no dude en recordarle a su mamá en silencio al terminar me dio una dosis de paracetamol.
Después de eso, regrese a casa y tenía muchos cuidados sobre todo higiene con la herida, en esta ocasión probé con otro tipo de tratamiento para la cicatrización que en verdad me ayudo bastante, ya que en marzo con las limitaciones debidas, podía correr sin dolor alguno. Creo que la emoción al estarme preparando para el viaje de mis sueños ayudo mucho para la cicatrización, fue muy rápido.
La verdad sentía mucho coraje y resentimiento con los médicos, porque creo que los síntomas de Endometriosis fueron muy evidentes y yo los padecía desde un año atrás, como fue que nadie me lo dijo, nadie me dio seguimiento, nadie me dio medicamento, me parecía una burla. Andar de aquí para allá y de allá para acá y sin saber que me estaba pasando, como se llamaba lo que yo sentía. Quizá la tercera cirugía se pudo haber evitado, me arme de valor y fui con las autoridades pidiendo un seguimiento a mi caso.
Otra vez con estos sentimientos encontrados entre la realidad y lo que yo había planeado como proyecto de vida. Como todos los duelos, la etapa de la negación fue difícil de afrontar. Busque otras opiniones, debido a que nunca había ido por cuenta propia al ginecólogo, una compañera del trabajo me consiguió una cita gratuita con su ginecóloga de cabecera, ella me dijo que me prescribiría los mismo la diferencia es que me yo tendría que desembolsar de mi dinero., por lo que las citas en el seguro continuaron mes a mes.
Una vez que supe que lo que me sucedía, tenia un nombre me puse a buscar información en la Web, descubrí que no hay cura y que el tratamiento es largo y con muchas contraindicaciones, eso me hizo bajar las expectativas acerca de mi calidad de vida. El proceso de aceptación tuvo que ver con conocer más de la enfermedad.
Seguí la instrucción del médico que intervino en la última cirugía, asistí a mis citas ginecológicas puntualmente y comencé el tratamiento hormonal, nunca había tomado pastillas anticonceptivas y lo pasé muy mal, no resistí todos los efectos y sólo me tome una de las tres cajas preescritas. Subí tres kilos en ese mes, andaba de mal humor, tenia muchos ascos, comenzó a salirme paño en algunas partes de mi cara.
  Hable con la doctora que estaba llevando mi caso y me confirmo lo que había leído en Internet, me cambio el tratamiento hormonal por “Danazol”, pues no salí mucho del apuro, comencé con unos dolores de cabeza, mareos, ganas de vomitar, a ratos estaba triste, en otros muy feliz y otros me irritaba con facilidad, a ratos mucho frío y luego mucho calor, fue una etapa como de premenopausia a mis 26 años.
  Me volvieron a cambiaron de doctora, le dije todo lo que me estaba provocando el medicamento y le pedí otra alternativa, era difícil aceptar que estaba enferma, más aún con todas las contraindicaciones, el siguiente medicamento fue ampolletas de Ácido de Leuprolide, este medicamento en el mercado tiene un valor aproximado de $6,000. En total fueron 6 ampolletas, se detuvo la menstruación paulatinamente y los cólicos se redujeron bastante, también se  redujeron los cambios bruscos de estado de ánimo pero se incremento el miedo a quedar estéril, como una contraindicación.
 También me realizaron varios estudios de ultrasonidos, el procedimiento es poco cómodo pero fisiológicamente razonable, por ejemplo me citaban a las 9 de la mañana y media hora antes tenia que beber por lo menos un litro de agua y me esperaba a que se llenara mi vejiga, cuando ya no resistía más las ganas de orinar me pasaban a la sala de ultrasonido, ahí me aplicaban un gel helado en el vientre mientras que en el monitor aparece lo que se supone es la matriz con sus ovarios y quistes. Era traumático este proceso porque justo donde está la cicatriz queloide estaba el quiste, se produce presión sobre el vientre y con la vejiga llena lo único que pensaba era en vaciarla, pero tenía que resistir hasta que terminará el procedimiento.
 

Paralelamente al tratamiento hice unos cambios en mi alimentación; por ejemplo no bebía refresco, café, chocolates, té negro, especies, cebolla, el picante y tenia otros cuidados como evitar cargar cosas pesadas, el uso y contacto con el cloro. También hacia ejercicio en casa y procure bajar los tres kilos que había subido con el tratamiento hormonal, subir de peso había afectado mi autoestima significativamente.
Sin dejar el tratamiento, realice el viaje de mis sueños, termine el tratamiento en septiembre de dos mil siete, la doctora me indico que debía tomar un descanso para ver el efecto, en el último ultrasonido aún había quistes, pero no había ciclo menstrual. En enero del 2008 me hicieron otro ultrasonido y podría  decirse que me dio de alta con la consigna de buscar pareja, seguir con un tratamiento más tiempo tenia otras implicaciones, ella insistía mucho en eso cada consulta, sugería que el embarazo era un tratamiento menos agresivo en esta enfermedad.
   

Haciendo un recuento, la primera cirugía fue por el quiste torcido en el ovario izquierdo, la segunda fue el parche hemático y la tercera, por otro quiste en el mismo ovario. Mucho se rumora de los servicios públicos de salud, que temes llegar ahí, y la verdad es que aunque en la sala de urgencias el servicio es lento, una vez que entras, te atienden bien.
Pues bueno de la tercera cirugía las cosas  salieron mejor de lo que esperaba, me desperté en la sala de rehabilitación y en verdad no quería estar ahí, deseaba que fuera un sueño, deseaba estar muerta. Lo que voy a decir a continuación quizá parezca raro, increíble, inaceptable para los científicos y la iglesia pero lo viví durante la cirugía. En la sala de quirófano -no sé cuanto tiempo después de la anestesia-, vi una luz blanca y brillante, enseguida veía mi cuerpo sobre la cama del quirófano, me veía a mi misma como algo transparente con una bata blanca, cuatro personas vestidas de azul rodeándome y hablaban de mi cicatriz, de los casos que se dan, los escuche diciendo que ya casi se me pasaba la anestesia, de pronto sentí un calor agradable que me elevaba y al fondo vi una luz, me dirigí hacia ella, me sentía bien no me dolía nada y le hablaba a la luz diciéndole que me llevara con ella que no me dejara regresar que me sentía muy bien ahí, en ese estado cerré mis ojos, no sé cuanto tiempo pase pero cuando desperté me quería regresar y no sentir el dolor ni el frío de la sala de recuperación.
Me llevaron a la sala de ginecología y obstetricia, ahí estaba mis papás y mi amigo, con lagrimas en los ojos y asustados porque en todo el día no habían tenido noticias  de mi.
Mi mamá se quedo durante la noche, yo estaba muy ansiosa de dormir otra vez  en el seguro, no me sentía bien, le confesé a mi mamá que no quería regresar de la anestesia, que despertar a la realidad me dolía mucho, esa ansiedad me provoco dificultades para respirar, mi mamá mando llamar al médico, una de las enfermeras le dijo lo que tenía y él regreso con unos cables y aparatos, ahí mismo me hizo un electrocardiograma, dijo que había tenido un episodio de taquicardia. Sentí mucha curiosidad, le pregunte que si había sucedido algo durante la cirugía, me dijo que no. Le insiste si hubo problema con la anestesia y me dijo que si, pero nada grave, dijo - “todo va estar bien, descanse y por favor tranquilícese”-.
A la mañana siguiente, durante la ronda matutina, vino un médico y me hizo varias preguntas acerca de la primera cirugía, me pregunto acerca de mis periodos menstruales, de mis planes para tener pareja con la serie de preguntas me dijo en un tono que yo percibí como alto y molesto: “Usted tiene todo el cuadro de endometriosis ¿no se lo dijeron?, ¿no le dieron tratamiento después de la primera cirugía?. Obviamente nadie me había dicho eso, es más jamás había oído hablar de esa enfermedad. Entonces me dijo que por lo pronto me iba a dar unas grageas “hormonas”, pero que hiciera cita con la ginecóloga para llevar un tratamiento completo.

MIEDO
Supongo que nuestros miedos
Son como una noche negra
De día están presentes como los árboles
Quietos, vivos y ausentes
Se gozan de los demás
Permanecen intactos ante los ojos
A veces algún viento del norte los mueve
Pero al llegar la noche
Parecen hacer fiesta
Y despiertan de la siesta
Sofocan la soledad distraída
Acompañan la cama fría
Inhiben el sueño sobre la almohada
Asaltan los ojos con lluvia ácida
Aumentan latidos
Dan vuelo a la imaginación
Revuelcan tentaciones
Deliran con alcanzar bienestar
Pero solo consiguen al corazón alterar
Suben y bajan telarañas
Hieren la voz dejándola en silencio
Suicidan una que otra lágrima
Pero ¿Qué harías si no tuvieras miedo?

Iniciando un nuevo año con muchas ilusiones y planes, pero aún con miedo porque el dolor era más intenso mes a mes. Mi mayor miedo era volver al quirófano, perder un ovario y  la imposibilidad de ser madre.
Creo que el miedo es un arma de doble filo, un aliado o un enemigo, puedes perder el control y suponer situaciones que no están ahí y porque te hace estar alerta, pensar que algo no este bien igualmente te domina y entonces los miedos se hacen realidad.
Aunque los dolores menstruales iban en ascenso, no volví al ginecólogo, pero si a las  rutinas que ya sabia, tomar tes, automedicarme paracetamol, dormir ante el dolor, etc.
Un día normal de trabajo, me desperté con dolor de la cintura y corría hacía la rodilla, no podía caminar, comencé a sudar frío, después vomite, me di un baño, busque mis papeles del seguro, agarre mis llaves, celular y el dinero suficiente para llegar a urgencias.
Por las prisas, sólo alcancé a avisar a mi mejor amigo pidiéndole que notifique en mi trabajo y a mis papás. Siempre fui muy exacta con mis periodos menstruales y también lo fue con las cirugías. Al llegar a urgencias me atendieron casi de inmediato, el dolor era evidente, no podía sentarme y estaba parada con la cabeza hacia piso y mi peso descansando sobre el pie derecho, el médico que me atendió me preguntó que si sospechaba de embarazo le dije que no, entonces dijo que traía un quiste torcido de ovario, me pasaron a una camilla, la trabajadora social se llevo mis pertenencias y me pregunto que si venia alguien conmigo, le dije que iba sola, entonces me dijo que llamaría a un familiar. Parece que nunca hizo la llamada, lo sé, porque mi amigo me estuvo buscando en los hospitales, en la cruz roja y le dijeron que ya me había ido a mi casa. Y mis papás supieron de mi estado una vez que mi amigo me encontró saliendo de la sala de recuperación.

Pues bien ese mismo día, previo consentimiento, preparativos, análisis y más miedo que nunca, en la soledad de la sala fría resé, hice un examen de consciencia comencé con la relación actual con mis padres, mis hermanas, todo estaba bien. Seguí con el trabajo, no había dejado pendientes, con mis amigos y compañeras de trabajo las cosas estaban bien, hasta ahí me dije a mi misma que me podría ir tranquila. Pero pensé si me quedara vida después de la cirugía, que me faltaría hacer, entonces una sensación de anhelo me entro cuando pensé en mis sueños pendientes, en mi viaje a Francia, en mi maestría, en mi maternidad.
Estando ahí en las fauces del lobo había dos posibilidad dormir por siempre, porque es de humanos equivocarse o despertar para cumplir mis sueños. Fue en este momento en el que no me equivocaba de perseguir mis sueños y haber dejado de lado las cosas materiales, por ejemplo, comprar mi casa y el auto eran mis últimas prioridades. De nada me serviría tener una casa y carro pero infeliz por no lograr lo que realmente quería, peor aún enferma y con deudas interminables.

Me hacia feliz pensar en el viaje por lo tanto ahorraba todo lo que podía, me veía muchas veces en ese lugar e iría aunque fuera lo último que hiciera en mi vida. Pero aterrizando en el hecho de estar ahí, saber que la anestesia cumpliría su cometido,  de las cosas que me pesaba perder, era ver crecer a mi sobrino por lo demás me sentía bien, pero me jure a mi misma vivir el aquí y el ahora cumpliendo mis metas.
Lloré, si, lloré tratando de asimilar, ahora sabía lo que sucedería, sabía lo que significaba la rehabilitación, sabia de las cicatrices y sabia de mis limitaciones, no quería sentir más lastima de los demás, quería ser una mujer “normal”. Había escuchado de muchas mujeres que tienes quistes pero a ninguna la habían operado dos veces.

Los cólicos fuertes habían finalizado, pero tenía los cuidados y  emociones a flor de piel y con la ansiedad de que llegara mi cambio de dependencia. Transcurrió febrero, marzo y en abril llegaron las vacaciones, decidí viajar a la ciudad natal de mi padre, Puebla. En el 2002 estuve estudiando ahí por seis meses así que tengo familiares y amigos entrañables, quería escapar un poco de mi realidad, me desconecte de celulares e Internet. Había trabajado mucho y sentí que merecía ese cambio, por lo que disfrute mucho de la sierra, disfrutando del paisaje, el frillito, a mis familiares y amigos.

Aunque las vacaciones oficiales eran de dos semanas, sólo puede estar una semana en Puebla, ya que me habían programado una cita en el seguro para ver los resultados de laboratorio. Cabe señalar que el día que me dieron de alta, la doctora dijo que  habían enviado material para análisis en el laboratorio, para corroborar si los quistes eran benignos y prácticamente por eso no deje de faltar a la cita.

Cuando llegue, previa espera en la sala, me doy cuenta de que la Dra. Titular estaba de vacaciones y que en su lugar había una pasante, quién estuvo en la cirugía por lo tanto mi caso no le era desconocido. Bueno hizo su rutina de revisión, me pregunto como estaba, etc. Entonces le pregunte que si ya tenía los resultados de laboratorio, me dijo que no, busco aquí, allá y más allá., los dichosos estudios NUNCA se realizaron porque jamás hubo una orden para dicha acción. Y me afirma, que nunca hubo ese procedimiento.

Obviamente, salí muy enojada, primero porque me cuartaron mis vacaciones, después porque me hicieron perder tiempo y en tercero me quede con la incertidumbre de los resultados, saber si estaba bien, si podría volver a tener quistes, si debía que tener un cuidado en especial, etc.

En ese mismo año, en el mes de junio enfermé de dengue, aún estaba con pocas energías por lo sucedido cinco meses antes y mi estado emocional, me afecto más de lo que imagine. Mis compañeros de trabajo me decían que dejara algo para los demás, que me hiciera una limpia.

Era los días de septiembre y la cicatriz aún no me permitía hacer mucho esfuerzo, me dolía al estornudar o cargar cosas, planchar e incluso para reír a carcajadas.

Mientras tanto los cólicos se iban incrementando mes a mes, hasta que en octubre volví al área de urgencias, tenía mucho miedo, miedo de volver al quirófano, muchas emociones encontradas. Pasé una noche en urgencias, estuve con medicamento hasta que el  dolor  cedió pero de ahí no paso.

El año estaba terminando  pero con el nacieron propósito y nuevas esperanzas, me sentía triste por la situación laboral, pero finalmente había hecho un balance positivo, ya que aunque tenia mucho trabajo ahora había tenido menos responsabilidad y eso me permitió estar más consiente de mi relación con mis hermanas, papás y amig@s.

A veces las circunstancias adversas nos hacen movernos, dejarnos ir, dejar de pensar y comenzar a sentir, saber que existimos, que hay algo más que trabajar y cumplir con nuestras responsabilidades, dejar la agenda a un lado y dejarse llevar como hoja de otoño.

Los cólicos fuertes habían finalizado, pero tenía los cuidados y  emociones a flor de piel y con la ansiedad de que llegara mi cambio de dependencia. Transcurrió febrero, marzo y en abril llegaron las vacaciones, decidí viajar a la ciudad natal de mi padre, Puebla. En el 2002 estuve estudiando ahí por seis meses así que tengo familiares y amigos entrañables, quería escapar un poco de mi realidad, me desconecte de celulares e Internet. Había trabajado mucho y sentí que merecía ese cambio, por lo que disfrute mucho de la sierra, disfrutando del paisaje, el frillito, a mis familiares y amigos.

Aunque las vacaciones oficiales eran de dos semanas, sólo puede estar una semana en Puebla, ya que me habían programado una cita en el seguro para ver los resultados de laboratorio. Cabe señalar que el día que me dieron de alta, la doctora dijo que  habían enviado material para análisis en el laboratorio, para corroborar si los quistes eran benignos y prácticamente por eso no deje de faltar a la cita.

Cuando llegue, previa espera en la sala, me doy cuenta de que la Dra. Titular estaba de vacaciones y que en su lugar había una pasante, quién estuvo en la cirugía por lo tanto mi caso no le era desconocido. Bueno hizo su rutina de revisión, me pregunto como estaba, etc. Entonces le pregunte que si ya tenía los resultados de laboratorio, me dijo que no, busco aquí, allá y más allá., los dichosos estudios NUNCA se realizaron porque jamás hubo una orden para dicha acción. Y me afirma, que nunca hubo ese procedimiento.

Obviamente, salí muy enojada, primero porque me cuartaron mis vacaciones, después porque me hicieron perder tiempo y en tercero me quede con la incertidumbre de los resultados, saber si estaba bien, si podría volver a tener quistes, si debía que tener un cuidado en especial, etc.

En ese mismo año, en el mes de junio enfermé de dengue, aún estaba con pocas energías por lo sucedido cinco meses antes y mi estado emocional, me afecto más de lo que imagine. Mis compañeros de trabajo me decían que dejara algo para los demás, que me hiciera una limpia.

Era los días de septiembre y la cicatriz aún no me permitía hacer mucho esfuerzo, me dolía al estornudar o cargar cosas, planchar e incluso para reír a carcajadas.

Mientras tanto los cólicos se iban incrementando mes a mes, hasta que en octubre volví al área de urgencias, tenía mucho miedo, miedo de volver al quirófano, muchas emociones encontradas. Pasé una noche en urgencias, estuve con medicamento hasta que el  dolor  cedió pero de ahí no paso.

El año estaba terminando  pero con el nacieron propósito y nuevas esperanzas, me sentía triste por la situación laboral, pero finalmente había hecho un balance positivo, ya que aunque tenia mucho trabajo ahora había tenido menos responsabilidad y eso me permitió estar más consiente de mi relación con mis hermanas, papás y amig@s.

A veces las circunstancias adversas nos hacen movernos, dejarnos ir, dejar de pensar y comenzar a sentir, saber que existimos, que hay algo más que trabajar y cumplir con nuestras responsabilidades, dejar la agenda a un lado y dejarse llevar como hoja de otoño.

Había tenido mi primera cirugía, no planeada tampoco deseada, inesperada como los temblores. Uno nunca se imagina todo lo que viene después de una cirugía., hasta ahora la más pequeña cicatriz en mi cuerpo había sido queloide y esta no fue la excepción. El queloide es un tumor, grande, rojo, que duele cuando se forma y, posteriormente, toma el color de la piel; nunca es pre-canceroso, pero es antiestético y está totalmente contraindicado removerlo a través de cirugía.

Después de la cirugía hubo cambios físicos, emocionales, sociales, laborales, por ejemplo: era imposible recoger objetos del suelo, reírme a carcajadas, quedo prohibido las bebidas oscuras como la  “Coca-Cola”, café, chocolates, té negro, especies, también la cebolla, el picante, evitar cargar cosas pesadas, el uso y contacto con el cloro, el dolor me obligaba a caminar lento y evitaba caminar bajo el sol.
Emocionalmente y aunque la cicatriz no era evidente ante los demás, para mi era lo peor que me había sucedido hasta ahora, me sentía gorda, triste, desanimada, me preguntaba  muchas veces ¿Por qué a mi?.

A la par sucedieron cambios laborales, meses antes de la cirugía había solicitado un cambio de dependencia y la cirugía adelanto este proceso, llego una persona a suplir mi puesto y se quedo permanentemente, por lo que pase de ser la responsable de un puesto a la ayudante de esta persona, esto trajo para mi una perdida de estatus laboral, baja autoestima, sentimientos de perdida, incluso mobbing, otras veces sentía que los otros me veían con lastima o por el contrario poca consideración.

Socialmente, cambio mi visión de la infraestructura de la ciudad, debido a la cicatrización dolorosa era imposible subir escaleras de frente por lo que lo hacía de reversa, entonces trataba de identificar las rampas de acceso para discapacitados, dolorosamente para llegar a ellas había que caminar más.
Económicamente representó un gasto mayor, debido a que subir al transporte urbano era difícil, siempre andan de prisa y corría el riesgo de caerme antes de llegar al asiento, por lo que me trasladaba en taxi, cabe señalar que mi horario de trabajo es matutino y vespertino por lo que utilizaba 4 veces el servicio.
Culturalmente represento para mí un choque de ideas, los médicos me aconsejaban buscar una pareja y tener hijos porque según ellos esta era una solución por 9 meses, pero ello era algo opuesto a mi proyecto de vida. Mi mamá por ejemplo me decía: - Vez si ya te hubieras casado, esto no te hubiera sucedido-.

En mi proyecto de vida estaba planeado terminar mis estudios de francés, realizar la maestría en Francia, comprar una casa, comprar un auto, casarme a los 30 años, esperar dos años y tener familia., pero hay un dicho que dice: “Si quieres hacer reír a Dios, platícale tus planes”. Uno nunca se programa para estar enfermo, es algo que no se desea y por lo tanto no se espera, pero habrá alguien que nunca excepto por el nacimiento y la muerte, haya estado en el quirófano. ¿Porqué uno siente que es el único que la esta pasando mal cuando esta enfermo?, ¿Porqué uno se siente que lo puede todo?. Quizá es necesario tocar fondo para darnos cuenta de nuestra vida, verla desde otra perspectiva, quitarnos telarañas de la vista y ver más allá de las cicatrices.

Lo más incomodo para mi de estar en el hospital en esas condiciones era no poder ir al baño por mi misma, sino que requería de ayuda. Cuando vino el médico hacer su ronda matutina (yo estaba soñando que estaba al lado una persona necia y de voz fuerte) abrí los ojos y mire hacia la otra cama y ahí estaba, era el médico de carne y hueso quién estaba molesto porque yo traía aún el catéter mientras revisaba mi expediente y dijo: “es que perforaron la piamadre y el catéter ayuda a drenar pues el liquido cefalorraquídeo estaba tirándose”, le dije que me dolía mucho la cabeza.

Sin embargo las recomendaciones del anterior médico eran que me levantara para que los intestinos volvieran a su mecanismo normal debido a que la cirugía los mantenía pasivos y antes de ingerir alimentos debía ponerlos a trabajar, la enfermera insistía en que me levantara a caminar y que me bañara pero cada intento era un dolor horrible de cabeza, el dolor comenzaba en el hemisferio derecho y corría del occipital al frontal acompañado de vértigo, incluso después del baño, el vértigo seguía. Yo valientemente con ayuda de mi mamá lo intente poco a poco y lentamente, me marie, no dure parada ni un segundo cuando vomite un liquido entre amarillento y marrón y de sabor desagradable. Entonces acudió la enfermera seguida del doctor y me avisan que efectivamente algo salió mal en la cirugía y que se me estaba tirando el liquido cefalorraquídeo.

Vino un médico pasante a quitarme el catéter y después otro médico diciéndome que tenía que hacerme otra cirugía la llamo “parche hemático”, entonces me preocupe más,  y aún no había desayunado absolutamente nada.
Mis amigas y compañeras del trabajo vinieron a visitarme, pero tuvieron que salir muy pronto ya que me cambiaron la sonda de la mano porque en la vena se me había roto un vaso capilar y eso me dolía mucho,  como me iba a llevar otra vez al quirófano corría el riesgo de que se tapara la aguja y lastimarme aún más la vena.

Me pusieron otra vez las vendas en las piernas y me llevaron al quirófano, previa firma de consentimiento practicaron el parche hemático, sin anestesia, me recostaron en posición de cubito radial izquierdo y primeramente vino un piquete en la espalda después una enfermera saco de la vena de mi brazo derecho 20 ml de sangre que inmediatamente después me coloco el cirujano en la espalda, donde previamente había picado., imagine que así se sentía un toro de once. Rápidamente me ayudo a sentarme y me pregunto si me dolía,  y un efecto,  como si hubiera descendido del décimo piso de un edificio, me corrió por toda la espalda y se detuvo en el cóccix, me volvió a acostar y el dolor en verdad que era menor que antes.

Me regresaron a mi cama y me prohibieron dormir con almohada y moverme, eso implicaba un riesgo de invalidez, eso fue lo que dijo el médico, incluso al pasarme de la cama del quirófano a la cama de Ginecología, lo hice con los codos y evitando el menor esfuerzo. Esa noche cuando me visito mi amigo me pregunto con seriedad- Alma que vas hacer después de esta cirugía porque con esto haz visto dos veces a la flaca- (él se estaba refiriendo a la muerte), y me hizo pensar en los hechos, que todo fue muy rápido en ese momento me solté llorando. Me dolía haber descuido mi salud y mi familia por el trabajo, él tenía razón. Mi mamá y yo hemos sido muy apegadas y esa noche hablamos de la importancia de nuestra unión como familia y fue triste entenderlo en estas condiciones.

Esa noche por fin pude ingerir alimentos, termine de cenar y me empezaba a incomodar por las indicaciones médicas, comencé a impacientarme, la pase muy mal, me inyectaron calmantes para el dolor, incluida la metroclopramida, la cual tuvo una reacción muy rara en mí, ya que comencé a mover mis extremidades bruscamente, eran movimientos involuntarios que yo no podía controlar. Le decía a mi mamá que no sabia que era, sentía calor pero también mucho frió y una necesidad de correr y con la impotencia de no poder hacerlo. Le decía a mi mamá que no me tomara del brazo porque sentía que por los mismos movimientos involuntarios le iba a dar un golpe. La enfermera en turno no sabía que hacer y mi mamá le dijo que llamara a la doctora, en tanto me colocó oxigeno porque sentía que no podía respirar como normalmente se hace, me faltaba el aire y el dolor se agolpaba en mi pecho. Desde entonces sé que soy alérgica a esa sustancia. Esa noche pese al ruido de un radio que escuchaba muy cerca, a la temblorina que dije antes y a la luz encendida, ya me estaba acostumbrando a la sala fría pero la cama calurosa y así pude dormir.

Al amanecer pedía a gritos que viniera el medico y vino un ginecólogo pero no el anestesiólogo, la verdad es que  ya estaba entumida y quería cambiar de posición, mi mamá se fue a descansar y mi amigo se quedo a cuidarme. Llegaron otras compañeras de trabajo y también estuvieron ayudándome. Por fin llego el anestesiólogo, se disculpo por la tardanza y reconoció que tuvo un error en la punción lumbar (más conocida como raquea) me dijo de las consecuencias que esto provoca, me dio instrucciones para levantarme pero antes me advirtió que los errores de la raquea se dan en un 20% y entonces procede el parche hemático pero que  había 5% de posibilidades de regresar al quirófano. Primeramente me senté en la cama y después me pare, camine 5 pasos lentamente dentro de la habitación y regrese, no sentí dolor aunque me daba una sensación de desequilibrio, pero nada comparado con el dolor de cabeza del día anterior y puedo asegurar que me dolía más eso que la cirugía en si.

El anestesiólogo decidió darme de alta pero me dijo que tenía que esperar a que la ginecóloga hiciera lo mismo. Más tarde llegó y le pregunte como había sido la cirugía me dijo que cribaron el quiste, que tenia algo parecido a un racimo de uvas, que aunque la cirugía planeada era  una Laparoscopia, el dolor era en el ovario izquierdo, cuando abrieron, estaba un quiste roto había sangre coagulada rodeando los otros quistes y viendo como estaba, aprovecharon para ver el ovario derecho y este también tenia ramilletes de quistes. Por eso la incisión fue más grande. Aclaró que aún conservaba mis dos ovarios y agregó que no me esperara a encargar hijos, que esa sería una solución ya que con el embarazo se reducen los sangrados e implícitamente los dolores mensuales. Dijo que era muy joven para tener esos problemas y llegar a estas consecuencias y que todas las mujeres tienen quistes pero, que a unas nos duelen y a otras no. Dijo que habían retirado líquido para llevarlo al área de patología y descartar quistes malignos. Y se fue. Me dio 21 días de incapacidad. Cuando recordé que tenía que llevar justificante por esos días, tuve que esperar a que regresara porque ella era la que esta autoriza para  firmar la incapacidad. Fue alrededor de las ocho de la noche que pude salir caminando encorvada y lentamente. Una de mis amigas se ofreció para llevarme en su auto a mi casa. Para dormir cómoda en casa, me compré una almohada ortopédica. Esa primera noche con la cirugía fue en realidad muy extraña, anhelaba la cama del hospital, como que uno se acostumbre al ruido y que lo despierten para los medicamentos cada cierta hora. A partir de ese día y por una semana solicitaba ayuda para levantarme, mi mamá me ayuda a bañarme y vestirme. Me di cuenta que para reír se requiere el estomago y otra partes del cuerpo pero sobre todo descubrí que me gusta reír, estar con mi familia y amigos. Lo difícil hasta aquí es darme cuenta que aunque me gusta mi independencia, hay cosas que uno no puede hacer solo y que no es bueno estarlo. Que nunca se es lo suficientemente grande para ser autosuficiente, que si llegamos a esta vida solos y nos vamos a ir solos no es precisamente así como debemos vivir nuestra vida.

Desiderata post operatoria

Me doy cuenta que el amor es incondicional
Que nada es para siempre
Que nadie es indispensable
Que el paso del tiempo es nuestro aliado en los malos ratos
Que los sueños se cumplen cuando más los anhelamos
Que hay que tener cuidado con lo que deseamos
Que un abrazo siempre es bienvenido
Y que un te quiero siempre es oportuno
Que los verdaderos amigos están en las malas y en las peores
He disfrutado de la compañía de mi madre, que por el trabajo, hace mucho no hacía
Me di cuenta de todo el trabajo que hago, y yo pensaba que era insignificante
Que el mayor de los éxitos diarios es vivir para contar la vida
Que todas las partes de mi cuerpo son necesarias y tienen su función precisa
Que yo como ellos tengo una misión en esta vida
Me doy cuenta de mis miedos, de cómo una cirugía me hizo depender de otros
Me doy cuenta de que no le temo a la muerte, sino a la vida
Miedo a que la vida no me sea lo suficientemente generosa para yo pueda cumplir mis sueños.

En la busqueda de más respuestas encontre estadísticas interesantes acerca de la Endometrisis. Se trata de una encuesta que realizó el sitio Pacientes Online los resultados aqui:

Ginecología - Endometriosis
ENCUESTA 1

Una encuesta elaborada sobre 100 pacientes nos mostró:

El 100% presentaban dolor
El dolor se ponía de manifiesto 1-2 días antes del ciclo en el 71% de las encuestadas
El 47% presentaba dolor a mitad del ciclo
Un 40% presentaba dolor en cualquier momento del ciclo
Un 20% prersentaba dolor durante todo el ciclo menstrual
Un 7% tenían dolor intermitente
El 81% informo que el dolor era progresivo
Qué ocurría cuando experimentaban el dolor

el 80% estaba deprimida
el 75% estaban irritables
el 63% presentaban inestabilidad en el humor
54% presentaban ansiedad
53% presentaban enfado
43% se sentían desvalidas
el 35% temeroso e impotente
el 31% insegura
y el 19% desesperada

La endometriosis se la ha llamado en los Estados Unidos ¨Husbanditis¨, dado que las pacientes con endometriosis comienzan a tener dificultades en su relación de pareja por su enfermedad, negandose total o parcialmente al afecto de su marido.

Fuentes de enlace:

http://www.pacientesonline.com.ar/medicina/enfermedades/endometriosis/encuesta1.php

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No consentía el dolor, no podía permanecer ni sentada ni parada mucho menos caminar. Tomaron mis datos personales, me examinaron, el diagnostico era un posible quiste o una infección en las vías urinarias para descartarlo tenían que hacerme ciertos análisis clínicos y llenaron los datos de mi expediente, solicitaron una radiografía y con la ayuda de una silla de ruedas llegamos a Rayos X, después regresamos a urgencias donde la enfermera dijo que no había cirujano pero que me tenia que quedar para monitorear, me hicieron tomas de orina para análisis, más tarde regreso otra enfermera diciéndome que encontraron algo en la orina por lo que me iban a sacar sangre y pasarían los análisis al cirujano y que mañana muy temprano sabrían que hacer. El dolor no cedía aún con el medicamento aplicado por intravenosa. Ese día me quede a dormir en el seguro, en el pasillo de urgencias, pensaba que esa sería la noche más fría y ruidosa, pero estaba equivocada.

Al siguiente día a las siete de la mañana, llego el ginecólogo me reviso, le dije que el medicamento me ayudo a dormir pero el dolor en la escala de 0 a 10 estaba en siete, es decir que las ocho horas previas el dolor ahí estuvo. El médico me dijo que estaría en ayuno hasta las nueve de la mañana, afortunadamente me llevaron a la sala de Toco, me hicieron un ultrasonido, y efectivamente encontró algo, yo vi en la pantalla la imagen de una bolita de 2 o 3 cm de diámetro (el dolor aún continuaba) la cara que vi en él, lo decía todo, las cosas no estaban bien, me hizo varias preguntas (que cuando había comenzado a menstruar, como habían sido los últimos periodos, que medicamentos tomaba, que si era alérgica a la penicilina, mi edad, etc.) y finalmente lo que me dijo es - señorita es un quiste en el ovario izquierdo pero esta torcido, tenemos que operarlo-ingenuamente le pregunte “¿me van a programar entonces?”, dijo no, usted no sale de aquí hasta que veamos como sale de la cirugía,  llamo a la enfermera y le dijo que me preparara para cirugía, me vendo de los pies hasta la media pierna y  me hizo los análisis preoperatorios, después vino el cirujano y me dijo que tenia que firmar la carta de consentimiento, que prácticamente dice de que te van a operar y que si pasa algo malo ellos no se hacen responsables, la carta tampoco dice las consecuencias y cuidados después de la operación.

En ese instante y en fracción de segundos muchas cosas pasaron por mi mente, lo primero que pensé fue en el trabajo, falta esto, falta aquello, de esas veces que uno cree que eso es importante, cuando lo más importante debió haber sido mi salud, el estar bien, de todas formas pedí que avisaran inmediatamente al trabajo. Tenia miedo de lo que fuera a pasar, uno escucha tantas cosas que suceden en el quirófano que en realidad nadie entra ahí en su sano juicio. Pensé en mi familia en las personas que quiero, en mis sueños a futuro, los viajes que tenía planeados, mi maestría, todo de la vida…de la vida y de la muerte.

Tuve la necesidad de ir al baño, cuando regresaba a la cama que me habían asignado me pasaron al quirófano donde el cirujano me coloco una inyección en mi espalda (punción lumbar), después vinieron las enfermeras, me pusieron un gorro azul en la cabeza y unas botas de tela, me dijeron que todo iba a estar bien, que si ya tenia hijos, que si estaba nerviosa, pero yo sólo tenia mucho frío. No se con exactitud a que horas entre al quirófano, lo que recuerdo perfectamente fue el piquete de la raquea, fue muy doloroso. Después vino el conteo de 1 a 100, recuerdo que llegue al tres. Cuando desperté de la anestesia, yo seguía sintiendo mucho frío, a un costado estaba una enfermera llamándome por mi nombre y diciéndome que me iba a poner una inyección para el dolor y me pregunto que como me sentía, la verdad es que no sentía dolor en el ovario sino en todo el cuerpo. La cirugía practicada se llama Laparatomía, fue una incisión de grandes proporciones en el vientre bajo, parecía una cesaría, claro sin producto.

Mis familiares y amigos me esperaban ya que no podían verme hasta que me asignaran una cama, por un costado traía un catéter, el cual no habían retirado porque hubo un error a la hora de aplicar la raquea y dadas las consecuencias había que esperar pues era probable regresar al quirófano por lo tanto tampoco me quitaron la sonda.

Una vez que me asignaron una cama en el área de Gineco-Obstetricia permanecí en  reposo. La primera persona que vi, fue a mi mejor amigo y me dijo que todo había salido bien. En la misma sala había otras mujeres que habían tenido sus bebés algunas horas antes, lo absurdo era que cuando las enfermeras daban sus rondines me preguntaban – ¿ y su hijo señora ?. Imagínenme con una cara de –No puede ser-, esto me afectaba de cierta manera psicológicamente, ya que estoy hablando de una perdida inexistente.
Ya en la cama me quitaron la sonda, lo cual fue muy doloroso, no había ingerido alimentos desde la noche del miércoles y para esto ya era viernes. Esa noche permanecí muy incomoda pues sólo dormía en una sola posición, me dolía la espalda y el catéter aún lo traía.

La palabra endometriosis significa que hay un problema con el tejido de revestimiento del útero. El tejido de revestimiento se llama endometrio. Normalmente, cada mes que usted tiene su período el tejido de revestimiento —también llamado tejido endometrial— se elimina con el flujo menstrual.

El tejido endometrial por lo general solamente está dentro de su útero. Sin embargo, si usted tiene endometriosis, el tejido de revestimiento del útero se mueve a través de las trompas de Falopio y llega a los ovarios, a la pelvis, a la vejiga y a otras áreas. Cuando usted tiene el período, este tejido se hincha y sangra del mismo modo que el revestimiento del útero. Esto por lo regular es doloroso y se puede formar tejido cicatrizal en el área pélvica.

La causa de la endometriosis es desconocida o no se sabe con total certeza. Una teoría es que durante la menstruación, parte del tejido menstrual o endometrial regresa al abdomen a través de las trompas de Falopio, donde se implanta y crece. Otra teoría sugiere que la endometriosis puede ser una enfermedad hereditaria.

Diagnóstico

Si usted tiene cólicos fuertes y dolor al tener sexo o al comienzo de su período, o dolor en la parte baja de la espalda o en el recto, usted podría tener endometriosis. Existen algunos síntomas específicos:

• Dolor: Es el síntoma más frecuente de la endometriosis. Se localiza principalmente en el abdomen, en la región lumbar y en la pelvis, que puede ser de leve a severo. La intensidad del dolor no está relacionado con la cantidad de endometriosis que se padece. Suele aparecer o ser más intenso durante la menstruación y empeorar con el tiempo.
• Dispareunemia: El dolor puede aparecer durante o después de las relaciones sexuales.
• Síndrome miccional:Aparece por afectación de la vejiga urinaria, y suele ser con dolor al orinar o disuria, polaquiuria, tenesmo vesical e incluso hematuria.
• Hipermenorrea: Consiste en sangrados menstruales muy abundantes tanto en el tiempo como en la cantidad de sangre. A veces la metrorragia ocurre fuera de la menstruación.
• Infertilidad: Dificultad o imposibilidad de quedarse embarazada.
• Trastornos intestinales: Como diarrea, estreñimiento,, dolor al defecar o proctalgia, retortijones,..
• Astenia: También se llama fatiga.

Tratamiento

Existen tres tipos de tratamiento,según sea su caso y previa revisión medica usted podra seguir uno u otro incluso combinar los tratamientos.
Tratamiento del dolor

Si los  síntomas son leves, tal vez no sea necesario mayor tratamiento que medicamentos para el dolor o analgésico.Para mujeres con endometriosis mínima que deseen quedarse embarazadas, los médicos afirman que, dependiendo de la edad de la mujer y la cantidad de dolor por la enfermedad, lo mejor es mantener una temporada de prueba (desde 6 meses hasta un año) para tener relaciones sexuales sin protección. Si la mujer no queda embarazada durante esa temporada, entonces es posible que necesite mayor tratamiento.

Tratamiento hormonal

En el caso de las pacientes que no desean quedarse embarazadas, pero que necesitan un tratamiento para su enfermedad, los médicos pueden sugerir un tratamiento con hormonas. El tratamiento con hormonas es más eficaz cuando los tumores son pequeños. Las hormonas pueden venir en presentaciones de pastillas, por inyección o nebulización nasal. Existen varias hormonas usadas para este tratamiento, incluyendo una combinación de estrógeno y progesterona, como las píldoras anticonceptivas, la progesterona sola, la danocrina (una hormona masculina débil), y agonistas de la hormona liberadora de la gonadotropina.

Tratamiento quirúrgico

Normalmente, la cirugía es la mejor opción para las mujeres con endometriosis extensa, o que sufren fuertes dolores. Existen cirugías mayores y menores que pueden ayudar. El ginecólogo podría sugerir uno de los siguientes tratamientos quirúrgicos.

Laparoscopia: También se usa para diagnosticar la enfermedad. Consiste en la apertura de al menos dos incisiones en el bajo vientre, para introducir pequeñas herramientas quirúrgicas en su abdomen. Entonces se extraerán los tumores y los tejidos cicatrizados o los destruirán con calor intenso y cerrarán los vasos sanguíneos sin necesidad de suturas. La finalidad es tratar la endometriosis sin dañar el tejido sano alrededor de ella. La recuperación de la laparoscopia es mucho más rápida que en el caso de una cirugía mayor, como la laparotomía.

Laparatomía: Es el último recurso para el tratamiento de la endometriosis ya que es una cirugía mayor en la que se extirpa la endometriosis o el útero (histerectomía). Durante una histerectomía, también pueden extirparse los ovarios y las trompas de Falopio, si es que los ovarios también tienen endometriosis, o si la lesión es grave. Realizarse la cirugía no garantiza que la enfermedad no reaparezca o que el dolor desaparecerá.

Sobre la marcha usted puede sentir muchas emociones como tristeza, temor, enojo, confusión y soledad. Es importante que reciba el apoyo que necesita para enfrentar la endometriosis. También es importante aprender lo que pueda sobre la enfermedad. Puede ayudar si habla con amistades, familiares y con su ginecólogo. A veces son útiles los grupos de apoyo para hablar con otras mujeres que están pasando por la misma situación.